Программа «Второе мнение»

Для пациентов со cпинальной мышечной атрофией 5q в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева

Схема реализации программы

Это 1-й этап, во время которого врач

Регистрирует в программе себя и пациента;
Подписывает Согласие на обработку персональных данных;
Получает подписанное Согласие от представителя пациента и направляет их менеджеру программы;
Получает перечень анализов для подготовки к консультации, который ему необходимо передать представителю пациента

8 (800) 100-02-68 (с 9 до 18 мск)
Или письмо: helpsma@aston-health.com

Это 2-й этап, во время которого представитель пациента:

Собирает результаты ранее пройденных пациентом обследований, организует пациенту сдачу анализов

Это 3-й этап, во время которого менеджер программы:

Проверяет, все ли необходимые анализы собраны перед консультацией;
Уточняет расписание приема специалиста НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева и согласовывает с представителем пациента дату приезда в Москву;
Записывает пациента на прием к специалисту

Это 4-й этап, во время которого пациент:

Приезжает в Москву;
Приходит на прием к специалисту;
Получает Заключение

Что входит в программу

Организация консультаций у следующих специалистов НИКИ педиатрии Вельтищева*:

Невролог

Ортопед

Пульмонолог

Эндокринолог

Гастроэнтеролог + диетолог

Организация логистики от места проживания пациента до Москвы:

Детали организации логистики можно узнать, позвонив оператору горячей линии программы 8 (800) 100-02-68

Особенности организации консультации

Программа «Второе мнение для пациентов со СМА» подразумевает получение дополнительной консультации у специалиста федерального центра и не может быть первичной, таким образом:

Направлять к профильному специалисту должен специалист того же профиля (невролог к неврологу, ортопед к ортопеду и т.д.)
Обычно, основным лечащим врачом пациента является невролог. Он может зарегистрироваться в программе один и запросить консультации врачей других специальностей, но при этом у пациента все равно на руках должны быть консультация запрашиваемого специалиста и направление от него.
Возможные формулировки в направлении: «консультация *специалиста* для уточнения диагноза, плана обследования, наблюдения и тактики лечения»

Каждый специалист федерального центра подготовил перечень обязательных анализов, результаты которых пациент должен привезти с собой на консультацию

Без этих анализов у консультации не будет смысла, поэтому представителю пациента необходимо подготовить все по возможности.

Чек-листы для обследований в рамках программы «Второе мнение»

Консультация врача-невролога

Список необходимых анализов для врачебной консультации:

Результат генетического тестирования, включая количество копий гена SMN2
Общий анализ крови
Биохимический анализ крови
Ночная пульсоксиметрия всем сидячим/лежачим
Спирометрия (самое главное ЖЕЛ, ФЖЕЛ, пиковая скорость выдоха) с 6 лет
Энмг (при наличии)
Денситометрия с 6 лет сидячим/лежачим
Рентгенография позвоночника/КТ позвоночника (по показаниям)
Рентгенография тазобедренных суставов
Консультация пульмонолога
Консультация ортопеда
Консультация эндокринолога — по показаниям
Предыдущие результаты тестирования по шкалам
Результаты обследований, которые выполнялись ранее в том числе по поводу других заболеваний (МРТ, УЗИ и др.)

Консультация врача-ортопеда

Список необходимых анализов для врачебной консультации*:

Рентгенография тазобедренных суставов в прямой проекции
Рентгенография позвоночника (как минимум в прямой проекции, но лучше и в боковой тоже) лежа

Если пациент носит функционально-корригирующий пластиковый корсет, рот рентгенографии позвоночника следующие:

прямая проекция стоя или сидя без корсета
прямая проекция стоя или сидя в корсете
прямая проекция лежа без корсета с максимальной коррекцией

Согласно условиям проекта, к ортопеду в рамках проекта второе мнение, может направлять ортопед в регионе либо невролог, но обязательно должна быть консультация ортопеда в регионе с возможной формулировкой «консультация ортопеда для уточнения диагноза, плана обследования, наблюдения и тактики лечения»

* Все исследования в виде dicom файлов на флешке или диске!

Консультация врача-пульмонолога

Список необходимых анализов для врачебной консультации:

Данные ночной пульсоксиметрии (по возможости + КС и газы крови)
Спирометрия (по возможности + пиковая скорость кашля)
При скелетных деформациях для допуска к оперативному лечению: КТ ОГК, Общий анализ крови + СРБ
Рост и вес пациента

Согласно условиям проекта, к пульмонологу в рамках проекта второе мнение, может направлять пульмонолог в регионе, либо невролог, но обязательно должна быть консультация пульмонолога в регионе, с возможной формулировкой «консультация пульмонолога для уточнения диагноза, плана обследования, наблюдения и тактики лечения»

Консультация врача-эндокринолога

Список необходимых анализов для врачебной консультации:

RG кистей (предоставить фото/снимок, не диск)
Денситометрия (если конструкции в спине нет — по протоколу total+spine L1-L4. Если проведена стабилизация позвоночника металлоконструкцией, то по протоколу бедренная кость + лучевая кость, обязательно с подсчетом по total hip)
Биохимия крови (глюкоза, гликированный гемоглобин, натрий, калий, ЩФ, кальций общий и ионизированный, фосфор, ОХС, 25ОНD) + гормональный профиль строго натощак 8-9.00 (ТТГ, свТ4, кортизол , паратгормон, инсулин, С-пептид) УЗИ щитовидной железы, почек

Согласно условиям проекта, к эндокринологу в рамках проекта второе мнение, может направлять эндокринолог в регионе, либо невролог, но обязательно должна быть консультация эндокринолога в регионе, с наличием консультации эндокринолога в региона с возможной формулировкой «консультация эндокринолога для уточнения диагноза, плана обследования, наблюдения и тактики лечения»

Материал предназначен для медицинских/фармацевтических работников и не должен передаваться пациентам. Материал является справочно-информационным и направлен на повышение доступности диагностики. Не является публичной офертой. Участие в программе не является основанием для принятия решений о назначении (выписке) какого-либо препарата. Оператор программы поддержки диагностики: АО «Астон Консалтинг», 115184, г. Москва, ул. Малая Ордынка, д. 39, стр. 1, эт. 4, помещ. I, комн. 2. Программа поддержки диагностики осуществляется при поддержке АО «Рош-Москва».