Значительное экономическое бремя заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) во многом определяется тяжелым течением болезни. Частые рецидивы зачастую связаны с тяжелыми релпапсами, вызывающими выраженный стойкий неврологический дефицит2, нередко высокоактивный (до 10% от популяции пациентов), с большей долей госпитализаций и обращений в отделения неотложной помощи3. Затраты на лечение в период обострения возрастают более чем в 4 раза1. В результате среднегодовая стоимость болезни на душу населения составляет 59574 евро (95% ДИ: 51225-68 293) / 70297 долларов США (95% ДИ: 60445-80586); существенная доля приходится на неофициальные расходы на уход (28%), косвенные расходы (23%) и лекарства (16%), особенно иммунотерапевтические препараты4.
Михаил Айзикович Шерман
врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор.
Согласно исследованию, пртоведенному в США заболевание спектра оптиконевромиелита существенно снижает качество жизни (КЖ) 61%, ухудшая как физическое, так и эмоциональное здоровье, и нарушая трудоспособность обследованных (р < 0,001)5. При этом независимыми предикторами изменения КЖ выступали тревога, инвалидность, утомляемость и депрессия6. Помимо перечисленных состояний, подчеркивалась значительная роль физической инвалидности, боли, дисфункции кишечника и мочевого пузыря, нарушения зрения [5,7], большого количества рецидивов (p < 0,001); отмечалась корреляция положительного статуса антител к аквапарину 4 (AQP4-ab(+)) с худшим КЖ7.
Повышенное внимание исследователей уделяется часто встречающемуся при ЗСОНМ болевому синдрому (представлен в более чем 80% случаев), выступающему в виде невропатической, ноцицептивной и смешанной боли8, серьёзно снижающему КЖ пациентов и оказывающему даже большее влияние, нежели инвалидность8,9.
'
При этом 75,3% пациентов страдали хронической болью, из них 65,9% - невропатической, 68,8% - связанной со спастичностью, 26,4% - вследствие болезненных тонических спазмов. Единственными предикторами хронической боли были предшествующие рецидивы миелита (р = 0,018) и поражение верхних грудных сегментов (р = 0,018). Обращает внимание высокая представленность депрессии (у 39,8% больных), от умеренной до тяжелой (у 51,5%), с которой ассоциировались выраженность (р < 0,001) и особенно невропатический характер боли (р < 0,001).
.
Характерно, что большая часть лиц с умеренной/тяжелой депрессией (70,6%) и 42,5% с невропатической болью не получала никакой специфической терапии, а в случае применения симптоматического лечения две трети (64,2%) пациентов по-прежнему сообщали об умеренной или сильной боли10. Ввиду того, что медицинские услуги при ЗСОНМ в основном ориентированы на ассоциированные с инвалидностью расстройства, полученные данные о значимости боли предполагают необходимость изменения акцентов в тактике терапии.
Исследователями отмечается повышенная распространенность сопутствующих психических нарушений (в 45% случаев), таких как депрессия (50%), повышенный суицидальный риск в анамнезе (30%) и текущий (8,4%), рецидивирующее большое депрессивное расстройство (20%), маниакальные эпизоды в прошлом (10%), текущее дистимическое расстройство (5%), пожизненное психотическое расстройство (5%), нервная булимия (5%)11. Полученные ранее данные также свидетельствовали о высокой встречаемости депрессивных нарушений (от 42,8% до 58,3%)12,13,14,15.
'
Одновременно у 35-67% пациентов с ЗСОНМ обнаруживалась когнитивная дисфункция в виде снижения внимания, памяти и скорости обработки информации, ассоциированная с диффузным повреждением белого вещества, а также с клиническими переменными и депрессией12,13,15,16,17,18. Дополнительно усталость и депрессия увеличали негативное влияние когнитивных нарушений на повседневную активность пациентов с НМО19.
.
Снижение КЖ при ЗСОНМ также связывают с формированием отрицательных эмоций на фоне неспособности работать и снижения социальной активности, в частности, участия в общественной деятельности, а не с физическими нарушениями. Так, 63,4% и 43,1% пациентов мало или совсем не участвовали в общественной деятельности и не работали из-за болезни. В результате 76,4% из них сообщали о том, что испытывают негативные эмоции, наиболее частым из которых было беспокойство (60,2%), а 20,3% - суицидальные мысли.20
Ранняя диагностика и своевременная эффективная терапия ЗСОНМ ассоциировалась с меньшим неврологическим дефицитом, лучшим физическим и эмоциональным функционированием и более высоким КЖ7,21.
Дальнейшее изучение причин и механизмов формирования физической и эмоциональной несостоятельности, социальных и финансовых потерь при ЗСОНМ будет способствовать разработке потенциальных способов коррекции выявляемых нарушений, направленных на повышение качества жизни пациентов.
-
Список литературы:
- Stafkey-Mailey D., Boscoe A., Ajmera M., Mauskopf J., Iloeje U., Levy M. A real-world analysis of relapses and costs of neuromyelitis optica spectrum disorders using a United States administrative claims database (P6.161), Neurology 86 (16 Suppl) (2016).
- Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Lond). 2019 Mar;19(2):169-176. doi: 10.7861/clinmedicine.19-2-169.
- Ajmera MR, Boscoe A, Mauskopf J, Candrilli SD, Levy M. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. J Neurol Sci. 2018 Jan 15;384:96-103. doi: 10.1016/j.jns.2017.11.022; Exuzides A, 2021.
- Hümmert MW, Schoppe LM, Bellmann-Strobl J, Siebert N, Paul F, Duchow A, Pellkofer H, Kumpfel T, Havla J, Jarius S, Wildemann B, Berthele A, Bergh FT, Pawlitzki M, Klotz L, Kleiter I, Stangel M, Gingele S, Weber MS, Faiss JH, Pul R, Walter A, Zettl U, Senel M, Stellmann J-P, Hauβler V, Hellwig K, Ayzenberg I, Aktas O, Ringelstein M, Schreiber-Katz O, Trebst C, Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS). Costs and Health-Related Quality of Life in Patients With NMO Spectrum Disorders and MOG-Antibody-Associated Disease: CHANCE NM0 Study. Neurology. 2022 Jan 26;10.1212/WNL0000000000200052. doi: 10.1212/WNL0000000000200052.
- Huang W, ZhangBao J, Chang X, Wang L, Zhao C, Lu J, Wang M, Ding X, Xu Y, Zhou L, Li D, Behne MК, Behne JM, Yeaman MR, Katz E, Lu C, Quan C, Guthy-Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium (GJCF-ICC). Neuromyelitis optica spectrum disorder in China: Quality of life and medical care experience. Mult Scler Relat Disord. 2020 Nov;46:102542. doi: 10.1016/j.msard.2020.102542.
- Shi Z., Chen H., Lian Z., Liu J., Feng H., Zhou H. Factors that impact health-related quality of life in neuromyelitis optica spectrum disorder: anxiety, disability, fatigue and depression. J Neuroimmunol. 2016 Apr 15;293:54-58. doi: 10.1016/j.jneuroim.2016.02.011.
- Beekman J., Keisler A., Pedraza O., Haramura M., Gianella-Borradori A., Katz E., Ratchford J.N., Barron G., Cook L.J., Behne J.M., Blaschke T.F., Smith T.J., Yeaman M.R. Neuromyelitis optica spectrum disorder: Patient experience and quality of life. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2019 Jun 20;6(4):e580. doi: 10.1212/NXI.0000000000000580.
- Asseyer S., Cooper G., Friedemann P. Pain in NMOSD and MOGAD: A Systematic Literature Review of Pathophysiology, Symptoms, and Current Treatment Strategies. Front Neurol. 2020 Aug 21;11:778. doi: 10.3389/fneur.2020.00778.
- Kong Y., Okoruwa H., Revis J., Tackley G., Leite M.I., Lee M., Tracey I., Palace J. Pain in patients with transverse myelitis and its relationship to aquaporin 4 antibody status. J Neurol Sci. 2016 Sep 15;368:84-8. doi: 10.1016/j.jns.2016.06.041.
- Ayzenberg I, Richter D, Henke E, Asseyer S, Friedemann P, Trebst C, Hümmert MW, Havla J, Kumpfel T, Ringelstein M, Aktas O, Wildemann B, Jarius S, Hӓuβler V, Stellmann JP, Senel M, Klotz L, Pellkofer HL, Weber MS, Pawlitzki M, Rommer PS, Berthele A, Wernecke KD, Hellwig K, Gold R, Kleiter I, NEMOS (Neuromyelitis Optica Study Group). Pain, Depression, and Quality of Life in Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder. A Cross-Sectional Study of 166 AQP4 Antibody-Seropositive Patients. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2021;8:e985. doi:10.1212/NXL0000000000000985.
- Fernandez VС, Alonso N, Melamud L, Villa AM. Psychiatric comorbidities and suicidality among patients with neuromyelitis optica spectrum disorders in Argentina. Mult Scler Relat Disord. 2018 Jan;19:40-43. doi: 10.1016/j.msard.2017.11.002.
- Vanotti S, Cores EV, Eizaguirre B, Melamud L, Rey R, Villa A. Cognitive performance of neuromyelitis optica patients: comparison with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr. 2013 Jun;71(6):357-61. doi: 10.1590/0004-282X20130038.
- Moore P, Methley A, Pollard C, Mutch K, Hamid S, Elsone L, Jacob A. Cognitive and psychiatric comorbidities in neuromyelitis optica. J Neurol Sci. 2016 Jan 15;360:4-9. doi: 10.1016/j.jns.2015.11.031.
- Hollinger KR, Franke C, Arenivas A, Woods SR, Mealy MA, Levy M, Kaplin AI. Cognition, mood, and purpose in life in neuromyelitis optica spectrum disorder. J Neurol Sci. 2016 Mar 15;362:85-90. doi: 10.1016/j.jns.2016.01.010.
- Eizaguirre МВ, Alonso R, Vanotti S, Garcea О. Cognitive impairment in neuromyelitis optica spectrum disorders: What do we know? Mult Scler Relat Disord. 2017 Nov;18:225-229. doi: 10.1016/j.msard.2017.10.003.
- Blanc F, Zephir H, Lebrun C, Labauge P, Castelnovo G, Fleury M, Sellal F, Tranchant C, Dujardin K, Vermersch P, de Seze J. Cognitive functions in neuromyelitis optica. Arch Neurol. 2008 Jan;65(1):84-8. doi: 10.1001/archneurol.2007.16.
- Liu Y, Fu Y, Schoonheim MM, Zhang N, Fan M, Su L, Shen Y, Yan Y, Yang L, Wang Q, Zhang N, Yu C, Barkhof F, Shi FD. Structural MRI substrates of cognitive impairment in neuromyelitis optica. Neurology. 2015 Oct 27;85(17):1491-9. doi: 10.1212/WNL0000000000002067.
- Zhang N, Li YJ, Fu Y, Shao JH, Luo LL, Yang L, Shi FD, Liu Y. Cognitive impairment in Chinese neuromyelitis optica. Mult Scler. 2015 Dec;21(14):1839-46. doi: 10.1177/1352458515576982.
- He D., Chen X., Zhao D., Zhou H. Cognitive function, depression, fatigue, and activities of daily living in patients with neuromyelitis optica after acute relapse. Int J Neurosci. 2011 Dec;121(12):677-83. doi: 10.3109/00207454.2011.608456.
- Jia Z, Dong XY, Song S, Guo R, Zhang L, Liu J, Li B. Physical, Emotional, Medical, and Socioeconomic Status of Patients With NMOSD: A Cross-Sectional Survey of 123 Cases From a Single Center in North China. Front Neurol. 2021 Sep 8;12:737564. doi: 10.3389/fneur.2021.737564.
- Schmidt F, Zimmermann H, Mikolajczak J, Oertel FС, Pache F, Weinhold M, Schinzel J, Bellmann-Strobl J, Ruprecht K, Friedemann P, Brandt AU. Severe structural and functional visual system damage leads to profound loss of vision-related quality of life in patients with neuromyelitis optica spectrum disorders. Mult Scler Relat Disord. 2017 Jan;11:45-50. doi: 10.1016/j.msard.2016.11.008.
- Stafkey-Mailey D., Boscoe A., Ajmera M., Mauskopf J., Iloeje U., Levy M. A real-world analysis of relapses and costs of neuromyelitis optica spectrum disorders using a United States administrative claims database (P6.161), Neurology 86 (16 Suppl) (2016).
Оцените, насколько статья была для вас полезна?
M-RU-00007381, май 2022